“La rara es la enfermedad, pero no nosotros” dice Luis Moreno, paciente de 70 años con ELA

El pasado 14 de febrero, Luis Moreno cumplió 48 años con su esposa María Alicia Clemencia Guerrón, es padre de tres hijos y abuelo de seis. La alegría resalta en su rostro y apenas se le notan sus 70 años. Su energía contagia desde la primera palabra que sale de su boca. Hace 5 años fue diagnoticado con esclerosis lateral amiotrófica, una de las 8.000 enfermedades raras y poco frecuentes en el mundo, listadas por la OMS y que afecta que las células nerviosas en el cerebro, la médula espinal y causa pérdida del control muscular.

Después de llevar una vida como deportista y empleado privado, empezó a decaer en su salud, regresando de un viaje a México.Recibió varios diagnósticos erróneos y recorrío una serie de médicos que no lograban detectar lo que tenía. Empezó a perder peso repentinamente y ya no pudo mover los brazos ni caminar; incluso perdió el habla. En una clínica detectaron que tenía ELA, ni él ni su familia sabían a qué se debía. El especialista que lo vió, le dijo a su familia: “llevele no más a la casa… de gana está gastando, en dos meses ya ha de morir”.

Luchito, como le dicen de cariño sus amigos es parte de las 1,2 millones de personas en el Ecuador que padece un tipo de enfermedad rara o huérfana, “raras son las enfermedades, no nosotros” indica.

Desde el 2008, el último día de febrero  – que a veces coincide con el año bisiesto- se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Poco Frecuentes, con la finalidad de concientizar a la ciudadanía sobre las necesidades que estos pacientes enfrentan día a día. Además, se busca sensibilizar a las personas que toman decisiones, como los gerentes de hospitales, que intervienen en la compra de medicamentos e insumos, para que puedan mejorar todas las condiciones de vida de quienes padecen este tipo de enfermedades.

Para este 2021, La Federación Ecuatoriana De Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) realizó la campaña: “UNA LUZ DE ESPERANZA” donde invitaron a la ciudadanía a encender una vela el pasado 27 de febrero,  para connmemorar a las personas que padecen algún tipo de estas patologías en el Ecuador. El acto presencial donde participaron algunos pacientes y activistas, se llevó a cabo en  El Panecillo, en Quito; el Obelisco, en Ibarra; y  la “Catedral Vieja”, en Cuenca.

Febrero rompe los esquemas, en ocasiones es bisiesto, nunca es como los demás meses y nos recuerda que no todas las...

Publicado por Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en Lunes, 22 de febrero de 2021

Leticia Herrera, presidenta de FERPOF señala que el Ecuador es capital mundial de algunas enfermedades raras como la Microtia – caracterizada por la ausencia del pabellón auricular- y tiene alta prevalencia en Quito; también del Síndrome del Larón – personas de talla baja-, donde la mayoría de pacientes se encuentran en Loja. A su vez, el Ecuador tiene una alta incidencia de personas con Ictiosis -o piel de pescado-; y  paraparesia epástica Hereditaria, una enfermedad neurológica cuyo principal foco está en la ciudad de Machala.

En Ecuador no se maneja una data actualizada de cuántas enfermedades raras hay y cuántas personas estarían afectadas; el estimado es de 1,2 millones, pero no es una cifra exacta. El país no cuenta con un listado específico de enfermedades raras; apenas registra uno con una lista de 106 enfermedades, mezcladas con enfermedades catastróficas, que no son iguales, explica Leticia. Sin embargo, al estar mezcladas, causan confusión y no saben a quién dar prioridad si a las catastróficas o a las raras: es un retroceso en cuestión de derechos, enfatiza la activista.

Además, especifica que el listado fue hecho únicamente para acceder al bono Joaquín Gallegos Lara. Desde FERCOP han insistido en diferentes actividades y mesas de conversación para llegar a acuerdos. Los pacientes con ER están cada vez más educados y más empoderados, a través de programas y proyectos que los mantienen informados.  La suma de voluntades políticas, mejoraría la situación, explica.  El gobierno tiene instauradas las estructuras para llevar a cabo un censo. Incluso, en el próximo censo nacional, se podrían incluir preguntas especiales que sepan dirigir hacia las enfermedades raras.

Cuando Luis iba a recibir el alta de clínica donde fue diagnosticado con ELA, un joven sacerdote se acercó a él y le dijo si quería recibir los santos óleos, él aceptó. En el fondo de su corazón rogaba a Dios que le de una oportunidad para comentar su testimonio. Médicos neurólogos del Hospital Carlos Andreade Marín aseguran que en sus años de experiencia, no han visto nada como su caso; “eso responde a la bendición de Dios y también al esfuerzo de cada uno”, indica el adulto mayor.

Después de varios años haciendo terapia del lenguaje, de deglución, y rehabilitación física en el IESS y en una fundación, Luis volvió a tener una vida normal. Ayuda en los quehaceres de la casa, prepara el desayuno, cuida a su esposa, quien es ocho años mayor para él. También apoya y visita a otros pacientes con ELA para dar su testimonio. Siempre tuvo una meta: no sentirse inútil. Una de sus mayores luchas en el día a día es sentir que puede aportar con sus acciones y sus palabras. Además, resalta en que la clave es tener fé.

Hace un año y medio  participó en la carrera Últimas Noticias. En ese tiempo aún, no podía hacer muchas cosas, pero su convicción fue más fuerte. Recuerda que se inscribió el sábado anterior a la carrera; su hijo y nieto lo acompañaron. Después de 5 kilómetros, llegó al coloso Estadio Olímpico Atahualpa y de esa experiencia aún conserva la foto con mucho cariño, “eso fue algo muy grande, me motivó a mí y a mi familia para seguirme superando”, menciona.

Mucha gente lo contacta desde España, Argentina, Panamá, Colombia y por supuesto, desde Ecuador. La pandemia lo enfrentó con la tecnología, ahora domina las plataformas digitales y se conecta con sus amigos alrededor del mundo. A través de mensajes le preguntan cosas referentes a su tratamiento, “lo que puedo hacer es motivarles para que continuén con sus terapias, que estén con su familia y que no se separen de Dios, eso es lo que hago” comenta.

Para él no todo está podrido, ni todo está dañado, la ayuda de la sociedad, de las fundaciones, de los familiares y amigos, hace que las personas que enfrentan estas patalogías se sientan más fuertes  “y no importaría si es que el día de mañana  o la próxima semana a mí me toca bajarme de este tren, me bajaré porque sería la bendición de Dios, pero lo haré agradecido por tener una sociedad un Ecuador solidario”, concluye.

Luis junto a su esposa María Alicia Clemencia Carrión, llevan 48 años de casados. El pasdo sábado 27 de febrero encendieron una vela en su casa en conmemoración de los pacientes con enfermedades raras y poco frecuentes en Ecuador

Sin duda, las enfermedades raras suponen un nuevo desafío para la salud pública. Su complejidad, los altos costos en su tratamiento hacen necesario que la mirada se dirija hacia la prevención. Con una inversión en educación y una mejor distribución de los recursos públicos, se podrá garantizar una mejor calidad de vida a estas personas, que han sido estigmatizadas por la sociedad y olvidadas por los gobiernos de turno. En este sentido, se vuelve prioritaria la cooperación interinstitucional entre el sector público y privado para que los tratamientos sean accesibles a un mayor número de pacientes y su calidad de vida mejore.

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